20 godina rada Udruženja "Srce za djecu": Brojni rezultati i pozitivni pomaci, ali borba za zdravlje se nastavlja

Prije šest godina, 2017. godine Udruženje "Srce za djecu", koje je sinonim za borbu protiv raka kod djece u Bosni i Hercegovini, uputilo je inicijativu u Parlament Federacije BiH za rješavanje problema bolovanja roditelja djece oboljele od malignih bolesti, a prošle godine ponovo je, na 15. februar kada se obilježava Međunarodni dan djece oboljele i liječene od raka aktueliziralo ovu temu.

Nažalost, ovo pitanje još nije riješeno, ali iz "Srca za djecu", udruženja koje ove godine obilježava 20 godina rada, poručuju da neće odustati od ove inicijative.

- Samo usvajanje inicijative i izmjena i dopuna spornog zakona bi uveliko olakšalo roditeljima, ali i djeci proces liječenja. Ne bi morali misliti na ono osnovno egzistencijalno pitanje: hoće li u najtežem životnom periodu izgubiti posao ili biti primorani da ga napuste - kaže za Preporod.info Atifa Buldić-Bešić, glasnogovornica Udruženja "Srce za djecu".

Ipak, kada je u pitanju zakonska regulativa u posljednjih 12 godina, postignuti su mnogi napreci.

Samim formiranjem Fonda solidarnosti u sklopu Federalnog zavoda za zdravstveno osiguranje i reosiguranje, pojašnjava Buldić-Bešić, zahvaljujući kojem se naša djeca izmještaju van BiH na liječenje onda kada su sve mogućnosti liječenja u BiH iscrpljene, ostvaren je enorman napredak u liječenju djece oboljele od malignih bolesti. Prostora za olakšavanje roditeljima i njihovoj djeci u smislu zakonske regulative svakako da ima.

- Ponekad se dešava da odjeli ostanu bez citostatika, jer nabavka cistostatika podliježe tenderskim procedurama. Smatramo da bi u ovom dijelu trebalo iznaći bolja rješenja, jer tenderi znaju potrajati sa svim rokovima za prijave, pa rokovima za žalbe itd. Esencijalni lijekovi kao što su citostatici, koji su osnova liječenja malignih bolesti, moraju kroz nabavku ići brže. Ne smijemo dopustiti da nestane lijeka u kliničkoj apoteci, kada znamo da je pravovremeno liječenje često ključ izlječenja - govori Buldić-Bešić.

Ovo udruženje pokrenulo je projekat izgradnje Roditeljske kuće u Tuzli, a sredstva za njenu izgradnju obezbjedila je Vakufska direkcija Islamske zajednice u Bosni i Hercegovini putem Generalnog sekreterijata za vakufe iz Kuvajta. Odvija se druga faza, izgrađeni su zidovi, postavljena je krovna konstrukcija i u procesu je njeno pokrivanje. Kroz prvu fazu završeni su pripremni radovi terena, geomehanička ispitivanja, administrativno-pravne poslove i temeljenje.

- Trenutno, djeca sa majkom pratiljom borave tokom liječenja u bolnici. Ukoliko vam kažemo da intenzivno bolničko liječenje traje minimalno šest mjeseci, a ponekad i godinu-dvije onda je jasno koliko je to dugotrajan boravak u bolnici, odvojenost od doma i porodice, te normalne svakodnevnice. Roditeljska kuća će riješiti upravo te prepreke. Sve one dane u kojima ne trebaju medicinski tretman moći će provesti u opuštenom okruženju sa svojom porodicom te bar malo normalizovati svakodnevnicu. Naravno, olakšat će i na druge načine. Majke će imati gdje skuhati djetetu obrok koji želi itd. – ističe Buldić-Bešić.

U Udruženju se nadaju da će otvorenje Roditeljske kuće u Tuzli biti tokom ove godine, a Roditeljska kuća koja već postoji u Sarajevu je opravdala svoje postojanje.

Kroz nju je prošlo oko 200 porodica iz cijele Federacije BiH. Uvijek je puna osmijeha i ljubavi. Tu se brinemo jedni za druge, priča Buldić-Bešić, plačemo i smijemo se zajedno, idemo ka cilju skupa.

- U narednom periodu ćemo se fokusirati i na uspostavljanje sistema praćenja kasnih posljedica liječenja, s kojima se susreće i nosi većina naše djece i mladih. Sa završenim liječenjem osnovne dijagnoze ne završava njihova borba za zdravlje. Potrebno je nastaviti pratiti njihov organizam po svim sistemima, kontrolisati ih redovno i na vrijeme riješiti posljedice liječenja - kaže na kraju razgovora za Preporod.info Buldić-Bešić.

(Alem Dedić/Preporod.info)