Udruženje Debra: Promocija slikovnice "Dječak leptir" 9. septembra

Debra, udruženje oboljelih od bulozne epidermolize, u petak 9. septembra organizira promociju slikovnice "Dječak leptir" koja će biti održana u Centru za kulturu i edukaciju Safet Zajko, s početkom u 18.00 sati.

Bulozna epidermoliza je rijetka i izuzetno teška bolest. Glavna karakteristika ove bolesti je ranjiva koža, poput krila leptira, a cilj ove promocije je upoznavanje s izazovima oboljelih, te razbijanje predrasuda i unapređenje kvalitete njihovog života.

Kako je kazala predsjednica Senaida Gerin, Udruženje je osnovano 2008. godine, a pruža podršku i pomaže oboljelim i njihovim porodicama.

- Bulozna epidermoliza je teško kožno oboljenje s kojim se djeca najčešće rađaju. Po čitavom tijelu se pojavljuju bulozne promjene, koje je neophodno sanirati na način da se sterilnom iglom probije bula, a onda se blagim pritiskom iscijedi sadržaj. Sadržaj te bule je ustvari krv bez crvenih krvnih zrnaca. Nakon toga na tijelu nastaje rana kojase mora zaštititi od infekcije. Oboljeli mogu koristiti razne kreme za brže zarastanje rane, ali na kožu se ne smije lijepiti obični flaster, jer on dovodi do dodatnog oštećenja okolne kože. Zato se koriste specijalni silikonski flasteri koji su izuzetno skupi u slobodnoj prodaji.Koža oboljelog, kao i sluznica, je izuzetno osjetljiva i upravo zbog te osjetljivosti su nazvani "djeca leptiri" - objasnila je Gerin.

Ponekad i najblaži dodir i trenje može dovesti do "spadanja" kože.

Život "djece leptira" je život koji ne zna za trenutak bez boli.

- Pored osnovne bolesti, djeca se u najvećem broju slučajeva susreću sa srastanjem prstiju šake i nogu, tako da većina njih, i pored operativnih zahvata imaju srasle prste na šakama i stopalima.Sluznica je također zahvaćena, pa im se hrana mora maksimalno razmekšati, jer tvrđa hrana dovodi do buloznih promjena u ustima, kao i u jednjaku, pa je veoma čest slučaj da s vremenom dolazi do suženja jednjaka i to zahtijeva dilataciju - objasnila je ona.

Naglasila je da živjeti "život leptira" nije lahko, te je pozvala sve da podrže "djecu leptire" u njihovoj borbi, upornosti i izdržljivosti.

(Preporod.info)